Walczą o życie Małgosi

Mała mieszkanka Bielska choruje na rzadką chorobę genetyczną – nerwiakowłókniakowatość. Jednym z objawów choroby jest skrzywienie kręgosłupa, które ze względu na olbrzymiego guza w klatce piersiowej dziewczynki jest bardzo trudne do wyleczenia. Wielu specjalistów z kraju i zagranicy odmówiło leczenia. Nadzieję dała klinika w Munster, ale koszty zabiegu przekraczają możliwości finansowe jej rodziców

Małgosia Dulka to rezolutna, mądra dziewczynka. Jej wielkie, niebieskie w oczy są w stanie zmiękczyć serce nawet największego twardziela. Na pytanie co słychać w szkole, bez wahania odpowiada „Nic ciekawego – nauczyciele strajkują”. Na pierwszy rzut oka nikt nie powiedziałby, że Gosia jest tak poważnie chora. 

– Urodziła się pod koniec 2009 roku i była doprawdy okazem zdrowia, nie licząc dwóch brunatnych plamek na ciele – mówi Anna Dulka, mama dziewczynki – Po kilku miesiącach trafiła do szpitala z zapaleniem płuc. Zaczęło przybywać skórnych przebarwień. Do 2014 roku często chorowała. 

Po jednym z rutynowych badań u pulmonologa dziewczynka została skierowana na rentgen płuc i tomografię komputerową. Niestety, potwierdził on wcześniejsze przypuszczenia lekarzy – to nerwiakowłókniak na całej szerokości klatki piersiowej. Szerzy się od tchawicy aż do wątroby. Mimo że nie wrasta w narządy, to modeluje je i otacza. Guz rośnie wraz z dziewczynką. Jest całkowicie nieusuwalny, ponieważ ze względu na jego specyfikę nie wiadomo w jaki sposób jest unerwiony i unaczyniony, co mogłoby spowodować np. niedowład lub inne, poważne konsekwencje. Niestety, guz to nie jedyny problem dziewczynki. Jednym z objawów tej choroby genetycznej jest skolioza, stwierdzona u Małgosi w 2016 roku. 

– Byliśmy umówieni na operację w październiku 2018 roku, ale lekarze po obejrzeniu badań wycofali się – mówi Krzysztof Dulka, tata Małgosi – Stwierdzili że to zbyt duże ryzyko i Gosia może nie przeżyć operacji. Próbowaliśmy konsultacji w innych wiodących ośrodkach, nie tylko polskich, ale wszędzie odpowiedź była taka sama. To rzadka choroba, a dodatkowo przypadek Małgosi jest w opinii lekarzy wyjątkowy na skalę światową. 

Iskierka nadziei

Kiedy sytuacja wydawała się beznadziejna, pojawiło się światełko w tunelu. Podczas wykonywania badań we Wrocławiu, rodzicom Małgosi udało się spotkać z prof. Edwardem Malcem, światowej sławy lekarzem pracującym m in. w Niemczech. Dzięki niemu udało się skonsultować przypadek Gosi w Munster. Specjaliści z różnych gałęzi medycyny pochylili się nad tym trudnym przypadkiem i orzekli, za mogą podjąć się tej operacji. Dziewczynka miałaby przez 4 tygodnie mieć prostowany kręgosłup za pomocą wyciągu HALO, po czym przeszłaby operację wszczepienia implantów magnetycznych, dzięki którym możliwe byłoby bezinwazyjne wydłużanie prętów aż do momentu, gdy przestanie rosnąć i przejdzie ostatnią operację, wszczepienia implantów stałych. Ponadto przez cały czas będzie pod opieką sztabu specjalistów, śledzących wszelkie niepokojące zmiany. 

– Jeśli kręgosłup nie zostanie zoperowany Gosi grozi śmierć – tacie dziewczynki drży głos – Operacja również może się nie powieść, ale na pewno daje szansę na poprawę. Zostawiając skoliozę nieleczoną ryzykujemy dużo więcej, ponieważ będzie ona dalej postępować i bezpośrednio zagrażać jej życiu 

Walka z czasem  

Małgosia powinna być operowana jak najszybciej. Pierwszy termin miała wyznaczony pod koniec maja. Niestety, środków nie udało się zebrać. W pomoc dziewczynce włączyła się aktywnie lokalna społeczność. 1 czerwca będzie zorganizowany festyn charytatywny, a 18 maja podczas 19. Dychy Kowalewskiej przeprowadzona zostanie zbiórka pieniężna. 

– Nigdy nie prosiliśmy nikogo o pomoc – mówi Anna Dulka – Zawsze uważaliśmy, że są ludzie bardziej potrzebujący od nas. Niestety, ponad 400 tysięcy złotych za samą operację plus koszty późniejszych wyjazdów i rehabilitacji całkowicie przekraczają nasze możliwości. Czas działa na naszą niekorzyść, ponieważ Gosia powinna już dawno mieć zoperowane to skrzywienie. Sztab specjalistów w Munster ma plan na to, jak uratować naszą córeczkę i zrobimy wszystko, by się to udało. W Polsce niestety nie mamy szans na takie leczenie.

Podczas rozmowy z pokoju wygląda Małgosia. Biegnie do mamy, przytula się i mówi „Ciesz się, że jest szansa”. Na stronie fundacji SięPomaga co chwilę przybywa wpłat. Jednak do osiągnięcia celu jest jeszcze daleka droga…

Tekst i fot (LB)

LINK DO ZBIÓRKI MAŁGOSI: www.siepomaga.pl/gosia-dulka